Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie din România a fost inaugurată la Cluj-Napoca


Cluj-Napoca, 14 decembrie 2016. Pacienții care suferă de epilepsie au de acum șanse mai mari de îmbunătățire a calității vieții prin diagnosticare completă, interpretare rapidă a rezultatelor și confirmare din partea mai multor specialiști din țară și străinătate. Astăzi a fost inaugurată, la Cluj-Napoca, rețeaua de Telemedicină în Epilepsie din România, proiect inițiat de medicul neurolog clujean Bogdan Florea, membru al clubului Transilvania din Cluj-Napoca.

Cluburile LIONS sunt finantatorii acestui proiect iar membrilor sai li s-au alaturat si alti sponsori si oameni de bine care au rezonat cu aceasta cauza.

„Am început să lucrăm pentru acest proiect încă din 2013, din dorința de a oferi șansa unui diagnostic și tratament corect și cât mai timpuriu persoanelor cu epilepsie. Acești trei ani au însemnat, printre altele: sute de ore de strategii și discuții cu specialiști din toată lumea care să se alăture cauzei noastre; zeci de întâlniri cu potențiali finanțatori; organizarea, în primăvara acestui an, a turneului World Doctors Orchestra, în premieră în România. De aceea, trăim acum o satisfacție extraordinară să putem inaugura această rețea, mai aleepilepsy_14.12.2016_foto_-4

epilepsy_14.12.2016_foto_-11

epilepsy_14.12.2016_foto_-13

epilepsy_14.12.2016_foto_-14

epilepsy_14.12.2016_foto_-17

epilepsy_14.12.2016_foto_-20

epilepsy_14.12.2016_foto_-21

epilepsy_14.12.2016_foto_-22

epilepsy_14.12.2016_foto_-32

epilepsy_14.12.2016_foto_-33

epilepsy_14.12.2016_foto_-37

epilepsy_14.12.2016_foto_-41

epilepsy_14.12.2016_foto_-44

epilepsy_14.12.2016_foto_-55

epilepsy_14.12.2016_foto_-56

epilepsy_14.12.2016_foto_-59

epilepsy_14.12.2016_foto_-63

epilepsy_14.12.2016_foto_-71

epilepsy_14.12.2016_foto_-73

epilepsy_14.12.2016_foto_-75s că îl avem alături de noi pe profesorul Florin Amzica de la Universitatea Montreal din Canada, cercetatorul numărul unu în lume în studiul activității creierului în comele induse și anestezii, care ne-a susținut de la început și care va fi unul dintre principalii consultanți ai rețelei. Echipamentele EEG sunt instalate deja în Suceava, Oradea, Sibiu și Cluj-Napoca, iar în următorii doi ani vom lucra la instruirea personalului medical și al asistenților tehnicieni EEG, precum și la dezvoltarea rețelei cu minim un aparat anual. Practic, prin acest sistem de diagnostic și monitorizare inovativă, locuitorii din regiuni îndepărtate vor beneficia de expertiza medicală a specialiștilor din centrele universitare din țară și străinătate, fără a se deplasa din localitățile de domiciliu”, a declarat medicul neurolog Bogdan Florea, inițiatorul Rețelei de Telemedicină în Epilepsie din Romania.

Epilepsia este o afecțiune care se manifestă la nivelul creierului prin descărcări electrice anormale ale sistemului nervos, fiind a treia dintre bolile neurologice ca incidență, după accidentul vascular cerebral și demența Alzheimer. Mai mult decât atât, epilepsia afectează mai multe persoane decât scleroza multiplă, paralizia cerebrală, distrofia musculară și boala Parkinson la un loc. Poate apărea la orice vârstă , iar cauza declanșării este deseori necunoscută. La nivel global, se estimează 65 de milioane de pacienți, iar în România specialiștii aproximează peste 300.000 de pacienți. Dintre aceștia, sub 150.000 sunt înregistrați și urmează tratament medicamentos.
Diagnosticul corect și complet de epilepsie are nevoie de o confirmare prin analiza numită electroencefalografie – EEG, iar după ce pacientul începe tratamentul este nevoie aceasta analiza pentru a urmari evoluția sub tratament. În prezent, sunt diferențe majore între maniera în care se efectuează EEG în orasele mari și mici, între centre universitare și orașe fără școli medicale cu tradiție. Nu este standardizata maniera de înregistrare EEG, iar faptul că din anii ’90 nu s-au mai organizat cursuri de specializare în EEG prin centrele de perfecționare a asistențior a păstrat diferențe mari între nivelurile de pregătire a asistenților și tehnicienilor EEG din cabinete de neurologie din zone diferite.

Mai mult decât atât, pacienții cu epilepsie nu spun că suferă de această afecțiune medicală din cauza stigmei sociale și a fricii de a pierde locul de muncă ori permisul de conducere. Din păcate, nu există un registru național al pacienților cu epilepsie, nu se face monitorizarea în timp a acestor pacienți și a evoluției lor sub tratament, a analizei momentului când ar trebui schimbată sau întreruptă medicația. Aceasta nu este o boală total vindecabilă, însă crizele epileptice pot fi controlate cu ajutorul medicației, iar pacientul poate avea o viață normală. Obiceiul pacienților este ca dacă fac o criză sub tratament să schimbe medicul sau medicația, fără a documenta cauza pentru care a făcut criza respectivă. De asemenea, pacienții au tendința de a merge în centrele medicale tradiționale – Iași, Cluj-Napoca, București – unde suprasolicită sistemul spitalicesc cu o analiză cronofagă.

Prin Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie, pacienții vor beneficia de dosare medicale cu istoricul și analize EEG complexe și repetate. Datele vor fi stocate pe un server central, la care au acces și alți medici epileptologi care pot să își ofere expertiza în interpretarea datelor. Mai mult decât atât, conectarea cu alte centre de excelență din lume (Montreal, Copenhaga, Geneva) face posibil schimbul de informații între medici specialiști, oferind astfel o a doua sau chiar o a treia opinie competentă, pentru cazurile dificile.

Telemedicina nu înlocuiește actul medical. Telemedicina optimizează timpul pacientului, al familiei sale și pe cel al medicilor implicați în lupta împotriva epilepsiei.



Articole populare